A Câmara Municipal de Campina Grande aprovou a realização de
uma audiência pública, por solicitação do vereador Olimpio Oliveira, para o
próximo dia 25.09 a partir das 10h, no Plenário da Casa, oportunidade em que se
debaterá a instalação da Frente Parlamentar de Defesa de Políticas de Atenção
às Pessoas com Doenças Raras na Casa de Félix Araújo.
Segundo Olimpio, o principal objetivo da Frente Parlamentar
é o de atuar na articulação para superar os obstáculos enfrentados pelos
portadores de Doenças Raras para o acesso aos medicamentos, tratamentos e
pesquisas.
A inspiração da criação da Frente Parlamentar veio da luta
de jovens como Laissa Guerreira e Patrick Dorneles, que vem debatendo junto à
sociedade dos obstáculos enfrentados pelas pessoas com doenças raras.
“Lançamos a ideia da criação de uma Frente Parlamentar de
Defesa de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, cuja ideia foi
acolhida por todos os vereadores, especialmente, pelos familiares e pelos
portadores de doenças raras”, explicou Olimpio, convidando todos para se
fazerem presentes na audiência.
A Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde
(OMS), afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada
2 mil pessoas. No Brasil há estimados 13 milhões de pessoas com doenças raras,
segundo pesquisa da Interfarma – Assessoria.
Carlos Magno
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