O deputado estadual Tovar Correia Lima (PSDB) solicitou a
criação da Frente Parlamentar de Doenças Raras na Assembleia Legislativa da
Paraíba (ALPB). Ele lembrou que esse tipo de problema atinge 74 mil paraibanos
e pediu sensibilidade do Governo do Estado para que seja cumprida a Lei
9.527/2015, de autoria do ex-deputado Assis Quintans, em que dispõe da política
de tratamento desses pacientes no Estado.
O tucano lembrou que esta quinta-feira (28) foi Dia Mundial
da Doença Rara e lamentou que essa parcela da população acabe sendo
negligenciada e sofrendo sem medicamentos e tratamentos especializados. “Nos
últimos tempos o que mais temos visto são pessoas realizando campanhas em redes
sociais para angariar fundos com o intuito de realizar o tratamento de familiares
que possuem algum tipo de doença rara. Garantir esse tratamento é atribuição do
Poder Público”, afirmou.
Tovar explicou que a Frente Parlamentar de Doenças tem o
objetivo de proporcionar as condições necessárias para a realização de
discussões que tratem desse grave problema que atinge milhares de paraibanos.
“A Frente tratará de um tema pouco debatido, mas que é muito importante para os
portadores de doença rara, pois conscientizará a população sobre os muitos
desafios enfrentados pelos pacientes e atuará para a formulação de políticas
públicas”, disse.
“Não podemos fazer de conta que não existe em nosso Estado
pessoas que sofrem com alguma espécie de doença rara. Precisamos ser sensíveis
e cobrar também aplicabilidade da Lei que institui a política de tratamento.
Enquanto não houver efetividade dessa Lei, teremos pessoas sofrendo, sem
qualidade de vida e sem acesso a tratamento digno”, afirmou
Números
A doença rara é aquela que atinge um número limitado de
pessoas, dentre a população total. O Brasil tem cerca de 13 milhões de
pacientes com algumas das 7 mil doenças catalogadas como raras. No mundo, são
de 420 a 560 milhões de portadores destas doenças. Na Paraíba, essas
enfermidades atingem um a cada 74 mil pessoas – Assessoria.
Carlos Magno
VEJA TAMBÉM:
- Cheirar
pum pode prevenir câncer, AVC, ataque cardíaco, artrite e demência, diz estudo
de universidade do Reino Unido
-
Assassinato de moradores de rua em Campina Grande-PB gera comoção: radialista
faz artigo em homenagem a "Maria Suvacão"
- UEPB vai ganhar curso de
Medicina no campus de Campina Grande. Veja detalhes
-Cliente que passar mais de
20 minutos em fila de banco na Paraíba receberá indenização
-
Jovem forja a própria morte para saber "quais pessoas se importariam com
sua ausência" e vem a público pedir desculpas
