A Atrofia Muscular Espinhal (AME), em resumo, é uma doença
neuromuscular que se caracteriza pela degeneração e perda dos neurônios
motores, levando à atrofia muscular. Na Paraíba são cerca de 40 portadores.
Entre eles está Laissa Polyanna, de 12 anos, conhecida como “Laissa Guerreira”.
Ela é uma ativista mirim incansável e sua luta em defesa dessas pessoas já
obteve conquistas importantes. Como reconhecimento, a pequena guerreira vai
receber a Medalha de Honra ao Mérito Municipal.
A sessão especial para entrega da Medalha de Honra será na
próxima quinta-feira (10), a partir das 19h00, no plenário da Câmara Municipal
de Campina Grande. A homenagem parte da vereadora e presidente Ivonete Ludgério
(PSD), que tem acompanhado de perto a luta incansável de Laissa e outros
ativistas da AME na Paraíba há alguns anos.
Laíssa é bastante conhecida no parlamento campinense. Já
participou de várias sessões, audiências públicas e tribunas livres, sempre
usando a palavra com desenvoltura e precisão. A vereadora Ivonete, no ano de
2017, após conhecer a causa reuniu um grupo de vereadores e foi a Brasília pedir
a liberação do medicamento Spinraza pelo Ministério da Saúde, para fornecimento
gratuito através do SUS. Meses depois o medicamento, que possui um custo
altíssimo, foi liberado. A vereadora recebeu o diploma “Amigos da AME” das mãos
de Laissa.
Em março desse ano Laissa emocionou os senadores e o
Ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, durante uma audiência na Comissão de
Assuntos Sociais do Senado (CAS). Ela pediu para que o remédio Spinraza
continue sendo fornecido sem interrupção a todos os portadores de AME. O
Spinraza foi rejeitado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no
Sistema Único de Saúde (Conitec) em setembro de 2018. O ministro sinalizou pra
a possível incorporação do medicamento para tratamento da AME subtipo 1.
Laissa Guerreira é diretora de comunicação da AMEPB,
representante estudantil das crianças portadoras de deficiência, palestrante
motivacional para jovens até 09 anos, youtuber, miniblogueira e idealizadora da
Corrida Inclusiva em Campina Grande. Já recebeu o título de Membro Honorário
pelo Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal de São Paulo; O diploma
Bertha Lutz em Brasília; o Troféu Mulher Exemplo Paraíba 2018; foi escolhida
para o projeto “Toda Criança é Feliz” pelo Instituto Luz Natural (Recife), além
de muitas outras importantes conquistas já obtidas pela pequena guerreira –
Dirp/CMCG.
Carlos Magno
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